Informații
despre activitatea biobăncii

Biobanca BIOGENIS poate pune la dispoziție acest material biologic, precum și datele obținute din acesta, într-un mod care împiedică identificarea donatorului, instituțiilor de cercetare de încredere și autorizate, care activează în domeniul științelor biomedicale sau în domenii conexe, după ce Biobanca a obținut asigurarea că aceste entități dețin o avizare pozitivă din partea comisiei de bioetică sau au primit aviz bioetic de la autoritatea competentă pentru cercetările efectuate pe acest material biologic. În terminologia juridică, forma de transmitere a acestor date se numește pseudo-anonimizare.

Biobanca BIOGENIS colaborează cu entități academice publice și private, centre de cercetare și dezvoltare, companii farmaceutice și alte instituții care activează în domeniul larg al științelor biomedicale. Cercetările desfășurate de acestea pot contribui la inovații sau descoperiri care pot sta la baza unor noi medicamente, dispozitive medicale, metode de diagnostic sau terapii.

Datele dumneavoastră personale identificabile, împreună cu documentația, de exemplu Chestionarul Medical al Mamei, vor rămâne întotdeauna în exclusivitate la dispoziția BIOGENIS (nu vor fi transmise altor entități). Instituția de cercetare nu are posibilitatea de a identifica datele personale pe baza probelor biologice primite de la Biobanca BIOGENIS. Biobanca BIOGENIS califică potențialii beneficiari ai materialului și ai datelor pe baza Regulamentului de calificare a beneficiarilor materialului biologic și a datelor stocate în Biobanca BIOGENIS.

Sperăm că, prin acordul dumneavoastră de a transmite materialul biologic către Biobanca BIOGENIS, veți dori să contribuiți la progresul științei și la dezvoltarea medicinei personalizate, adaptate nevoilor individuale ale pacienților.

Administratorul datelor dumneavoastră cu caracter personal este Biogenis, aceasta desemnand un Responsabil cu Protecția Datelor, cu care se poate contacta prin e-mail la adresa: rpdcp@biogenis.ro

Datele dumneavoastră cu caracter personal acordate in vederea stocarii probei la biobanca sunt prelucrate: în scopul realizării atribuțiilor Biogenis și pe baza consimțământului explicit acordat de dumneavoastră, în scopul:

• stocării materialului biologic, datelor și datelor cu caracter personal;
• desfășurării cercetărilor științifice în domeniul biomedical, precum și al științelor biologice și populaționale, realizate de Biogenis;
• punerii la dispoziție a datelor pseudonimizate și a materialului biologic către terți și desfășurării de către aceștia a cercetărilor în domeniul biomedical și al științelor biologice și populaționale;
• contactului cu dumneavoastră și furnizării rezultatelor cercetărilor științifice relevante pentru sănătate, precum și a informațiilor importante privind sănătatea care pot apărea în contextul desfășurării cercetărilor, dacă au semnificație clinică;
• contactului cu dumneavoastră pentru a vă informa despre posibilitatea participării la un studiu clinic.

Consimțământul pentru prelucrarea datelor cu caracter personal este voluntar și poate fi retras în orice moment. Retragerea consimțământului nu afectează legalitatea prelucrării datelor care a avut loc înainte de retragerea acestuia.

Datele dumneavoastră cu caracter personal pot fi prelucrate în scopul îndeplinirii unei sarcini realizate în interes public, și anume desfășurarea cercetărilor științifice.

Datele dumneavoastră cu caracter personal vor fi păstrate pentru perioada prevăzută de lege, sau până la retragerea consimțământului de către dumneavoastră, însă nu mai mult decât este necesar pentru atingerea scopului cercetării științifice.

Datele dumneavoastră cu caracter personal vor fi prelucrate de către angajații sau colaboratorii autorizați ai Biogenis, precum și de către terți care furnizează servicii pentru Biogenis, aceștia din urmă prelucrând datele pe baza unui contract și fiind obligați să mențină un nivel corespunzător de protecție a datelor. Datele personale pot fi puse la dispoziția și altor administratori de date pe baza interesului legitim al Biogenis și al respectivului terț, precum și instituțiilor autorizate, în cazurile prevăzute de lege.

Datele dumneavoastră cu caracter personal (în formă pseudonimizată) pot fi puse la dispoziția entităților care desfășoară cercetări științifice, inclusiv a celor cu sediul în afara Spațiului Economic European.

Datele dumneavoastră cu caracter personal nu vor fi supuse prelucrării automate, acestea fiind anonimizate.

Aveți următoarele drepturi:

• accesul la date;
• solicitarea rectificării datelor cu caracter personal;
• opoziția față de prelucrarea datelor cu caracter personal;
• solicitarea ștergerii datelor cu caracter personal;
• solicitarea limitării prelucrării datelor cu caracter personal;
• dreptul la portabilitatea datelor, adică primirea datelor într-un format structurat, uzual și citibil automat;
• depunerea unei plângeri la Președintele Autorității pentru Protecția Datelor.

În cazul retragerii consimțământului, veți decide și asupra ștergerii tuturor sau a unei părți din datele dumneavoastră, iar Biogenis va lua măsuri pentru a preveni utilizarea acestora în cercetări științifice noi, în termen de 30 de zile de la primirea cererii (ștergerea efectivă poate dura până la 30 de zile). Decizia de retragere a consimțământului nu afectează cercetările științifice care au fost deja finalizate sau ale căror rezultate au fost publicate înainte de retragerea consimțământului. În plus, în cazul datelor care au fost deja pseudonimizate sau anonimizate, poate fi imposibilă recuperarea acestora sau accesul pentru ștergere, distrugere sau corectare.